MI A HOSPICE-PALLIATÍV ELLÁTÁS?

A hospice a súlyos betegségük végstádiumában levő, elsősorban daganatos betegek humánus, összetett ellátását jelenti multidiszciplináris csoport segítségével. Az ellátás célja a betegek életminőségének javítása: testi és lelki szenvedéseik enyhítése, fizikai és szellemi aktivitásuk támogatása, valamint a hozzátartozók segítése a betegség és a gyász terheinek viselésében.

Az ellátásban orvosok, ápolók, gyógytornászok, pszichológusok/mentálhigiénés szakemberek, szociális munkások, lelkészek, dietetikusok és képzett önkéntes segítők vesznek részt. A munkacsoport tagjai így komplex (testi, lelki, szociális, és spirituális) támaszt tudnak nyújtani.

A hospice ellátás történhet fekvőbeteg intézményekben (szervezetileg önálló hospice otthonban vagy egy kórház részét képező palliatív osztályon, esetleg kiképzett mobil csoport segítségével, általános osztályokon), ambuláns formában (ún. nappali kórházban), vagy a beteg otthonában (házi szakellátás formájában).

Terminális állapotú az a beteg, aki súlyos, gyógyíthatatlan betegségben szenved és állapota az orvosi kezelések ellenére folyamatosan hanyatlik, várható élettartama kevesebb mint 12 hónap.

A palliatív ellátás az IAHPC  ¹  konszenzusa alapján  ² 

A palliatív ellátás (Palliative Care, PC) aktív, holisztikus szemléletű ellátás, amely életkorra való tekintet nélkül megillet minden súlyos állapotban levő, szenvedő (SHS-sel élő  ³ ) beteget és különösképpen az életük végéhez közeledőket. A súlyos betegség olyan állapot, amely nagy halálozási kockázattal jár, negatívan befolyásolja az életminőséget és a mindennapi életet és/vagy megterhelő tünetekkel, kezelésekkel vagy gondozói stresszel jár. (Definíció: pallipedia.org)
Célja a betegek, családjaik, valamint gondozóik életminőségének javítása.

A palliatív ellátás:

• Magában foglalja a prevenciót, a korai felismerést, az átfogó értékelést, a fizikai problémák kezelését - ideértve a fájdalmat és egyéb kínzó tüneteket -, a pszichológiai és a spirituális értelemben vett szorongást, valamint a szociális szükségleteket. A beavatkozásoknak - amennyire csak lehetséges – tudományos bizonyítékokon kell alapulniuk.
• A hatékony kommunikáció elősegítésével, segítségnyújtással, továbbá a családok ellátási preferenciáinak meghatározásával, - amennyire csak lehetséges – mindvégig támogatást nyújt a betegek számára a teljes élet megéléséhez.
• A beteg szükségleteihez igazítva, a betegség teljes időtartama alatt alkalmazandó.
• Szükség esetén bármikor együtt alkalmazható a betegség befolyásolását célzó terápiákkal.
• Pozitív hatással lehet a betegség lefolyására.
• Nem sietteti, sem késlelteti a halál időpontját, nem hosszabbítja meg az élet fenntartását. A haldoklást az élet természetes folyamataként ismeri el.
• Támogatást nyújt a családoknak és a gondozóknak úgy a betegség időtartama alatt, mint a gyászfolyamat során is.
• Felismeri és tiszteletben tartja a beteg és a család kulturális értékeit és hitét.
• Teljes mértékben alkalmazható minden egészségügyi szolgáltatásban (az otthoni és intézményi ellátásokban egyaránt), valamint minden szinten (az alapellátástól a szakellátásig).
• A szakembereknek rendelkezniük kell alapszintű palliatív ismeretekkel
• A komplex esetek ellátására speciális, multiprofesszionális palliatív ellátó team szükséges.

A palliatív ellátás integrációja érdekében szükséges kormányzati lépések:

• Fogadjon el olyan, megfelelő rendelkezéseket és normákat, melyek tartalmazzák a palliatív ellátást az egészségügyi törvényekben, a nemzeti egészségügyi programokban és a nemzeti egészségügyi költségvetésben egyaránt.
• Tegye lehetővé, hogy a társadalombiztosítás tervezésének része legyen a palliatív ellátás integrálása.
• Biztosítson hozzáférést az alapvető gyógyszerekhez, technológiákhoz, fájdalomcsillapításhoz és palliatív ellátáshoz, ideértve a gyermek-ellátást is.
• Biztosítsa, hogy a palliatív ellátás a teljes egészségügyi szolgáltatási palettán jelen legyen (az alapellátástól a fekvőintézményi ellátásig), legyen minden rászoruló számára hozzáférhető, valamint a szakmai team minden tagja, - beleértve a beutalásra jogosultak körét is - rendelkezzen alapvető palliatív ismeretekkel és szükség esetén konzultáció szintjén rendelkezésre álljon egy speciális palliatív team.
• Biztosítsa a palliatív ellátáshoz való egyenlő hozzáférést a hátrányos helyzetű csoportok számára, beleértve a gyermekeket és időskorú személyeket is.
• Működjön együtt az egyetemekkel, az akadémiával, az oktatóintézményekkel és az oktatókórházakkal. Vegyen részt a palliatív ellátással kapcsolatos kutatásokban, folyamatosan integrálja a palliatív képzéseket az oktatásba alap, közép és szakértői szinteken, valamint folyamatos képzési lehetőségként egyaránt.

Fordította a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület munkaközössége

¹ IAHPC=International Association for Hospice and Palliative Care

² Radbruch L et al: Redefining Palliative Care - A New Consensus-Based Definition. Journal of Pain and Symptom Management, 2020. Vol. 60, No 4.754-764. Journal of Pain and Symptom Management

³ SHS definíció: betegség okozta szenvedést bármilyen betegség vagy sérülés okozhat. A betegség miatti szenvedés súlyos, amennyiben enyhítésére szakszerű orvosi beavatkozás nélkül nincs mód, illetve veszélyezteti a testi, szociális, spirituális és/vagy az érzelmi funkciókat. (pallipedia.org)